Sport of Hope – Die inspiration von Terry Fox

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Ja, man kann mir vorwerfen, dass mein „Sport of Hope“ eine billige Kopie von Terry Fox’s „Marathon of Hope“ ist. Und ja, „Sport of Hope“ ist zweifelsohne inspiriert vom „Marathon of Hope.“ Aber wer ist Terry Fox überhaupt? werden jetzt viele fragen.

Terry wuchs im kanadischen Brithish Columbia auf. Er war ein begeisterter Sportler und galt als Nachwuchstalent. Kurz vor dem 18. Geburtstag bekam er die Diagnose Knochenkrebs. Um überhaupt eine Chance auf Heilung zu haben, musste er sein rechtes Knie amputieren lassen. Ein Horrorszenario für ein angehenden Sportler Ende der 70er Jahre.

Doch noch mehr Horror war die anschliessende Chemotherapie. Er war noch in der Kinderabteilung stationiert, und musste mit ansehen, wie andere Kinder wegstarben. Ihm wurde bewusst wie hoffnungslos der Kampf gegen die Krankheit oft ist und mit welcher Härte der Krebs seine Opfer forderte. Als er die Therapie abgeschlossen hatte, konnte er die Zeit nicht einfach vergessen. Er wollte etwas gegen das Leid unternehmen.

Er vernahm, dass die Kanadische Krebsforschung dringend Geld benötigte. Nach einigen Überlegungen kam er auf die verrückte Idee, quer durch Kanada zu laufen, um 1 Mio Kanadische Dollar für die Krebsforschung zu sammeln.

Nach langer Vorbereitung und harten Trainings startete er am 12. April 1980 in Neufundland sein „Marathon of Hope“ mit dem Ziel nach Hause zu laufen. Sein Freund Doug folge ihm in einem Begleitfahrzeug. Er machte JEDEN EINZELNEN TAG EINEN MARATHON, und das mit einer Prothese und der Prothesentechnik von damals.

Am Anfang nahm er nicht viel ein, doch stieg die Aufmerksamkeit stark an. In Toronto wurde er bereits als Held empfangen. Doch leider kam auch der Krebs zurück, und schlussendlich musste er den Lauf nach über 5000km bei Thunder Bay (Ontario) abbrechen. Diesmal konnte ihn auch die erneut angesetzte Chemotherapie nicht mehr helfen. Am 28. Juni 1981 stirbt Terry im Alter von 22 Jahren im Kreise seiner Familie.

Doch Terrys Traum lebt weiter, bis heute. Jährlich werden seither „Terry Fox Runs“ mit dem Ziel, Geld zu sammeln für die Krebsforschung, ausgeführt. Die Terry Fox Foundation hat bis heute über 600 Mio Kanadische Dollars für die Krebsforschung gesammelt. Viele Medikamente würde es ohne sein engagement nicht geben.

Als ich die Geschichte vernahm, war ich sehr berührt und Motiviert. Sie zeigt, dass das „Unmöglich“ sehr viel weiter weg ist, als wir immer glauben. Terry ist für mich immer wieder eine inspiration und wenn ich mal wieder nicht an meine Ziele glaube, denke ich an ihn. „Ein einzelner Mensch kann nicht bewirken“, was ist diese Aussage für eine Lüge, und eine billige Ausrede für all die jenen, die ihr Finger nicht aus dem Arsch bekommen!

Stützradkrimi – Schockerkenntnis auf dem Basketballplatz

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Die Welt war zu diesem Zeitpunkt in Ordnung. Ich hatte Freunde, mein Unihockeyclub, und auch mit der Behinderung hatte ich mich arrangiert. Ich wusste zwar, dass ich diese für immer haben werde, das war aber ok für mich. Ich war mal wieder nach der Schule mit meinem Fahrrad in Richtung Basketballplatz unterwegs. Ich hatte keine Ahnung dass an diesem Tag Sport für mich eine ganz andere Bedeutung bekommt.

Es begann mit einer ganz normalen Szene unter dem Korb, wie sie halt hunderte male passiert. Ich sprang hoch um mir den Rebound zu holen. Für alle die jetzt Basketball nicht kennen, ein Rebound ist der Ball der nach einem missglückten Wurf vom Korb abprallt. Ich bin relativ klein, ausserdem auch nicht der Sprungstärkste. Normalerweise holte ich die Rebounds nicht, und wenn ich es doch mal schaffte machte ich nach der Landung meist Schrittfehler. Doch dieses mal meisterte ich das souverän.

Ich spielte an jenem Abend einfach wesentlich besser. Es war nicht einfach nur eine gute Phase. Irgendwann schrie ein Freund der im Gegenteam spielte halb frustriert, hab begeistert: „Verdammt Raphi, was ist los mit dir! du spielst ja viel besser als sonst!“ Das brauchten sie mir nicht zu sagen, das merkte ich ja selbst. In der Pause sprachen mich die Jungs noch mal an. „Mal im Ernst Raphi, irgendwas ist anders, was ist los?! Vorhin hatten wir einen Zusammenstoss in der Luft, und du spielst einfach weiter, als ob nichts gewesen wäre. Normalerweise fällst du doch da um.“ „Ich glaube, ich habe mehr Gleichgewicht“, meinte ich leise.

Zum ersten mal seit einem Jahrzehnt wurde ich mit dem Thema Fortschritte konfrontiert. Mich traf dieses Thema sehr, da ich eigentlich damit abgeschlossen hatte. Für mich waren Fortschritte immer mit der Intensivtherapie nach Doman verbunden, die meine Eltern im frühen Kindesalter mit mir machten. Aber was hat diesen Fortschritt ausgelöst. Es war Schulferien, und ich hatte keine Physio. Aber ich war jeden Tag sicher drei Stunden am trainieren. Hat der Sport diese Fortschritte ausgelöst?! Bei dem Gedanken lief es mir kalt den Rücken herunter. Erst allmählich wurde mir klar, was da passiert.

Die Wahrheit war, ich machte tonnenweise Fortschritte, ich hab sie einfach nicht erkannt. Ich hatte in den Jugendjahren nur ein Ziel, so nah wie möglich an die Leistung der Nichtbehinderten ranzukommen. Ich war so auf die Leistung der Nichtbehinderten fokussiert, das ich meine Fortschritte schlicht übersah. „Wenn Sport Fortschritte mit sich bringt… was passiert, wenn ich weiter trainiere? Dann müsste die Behinderung ja irgendwann wegtrainiert sein.“ Dieser Gedanke liess mich nicht mehr los. Nicht weil ich unbedingt normal gehen wollte, sondern weil von dem Gedanken für mich eine unglaubliche Kraft ausging. Bis dahin war mein Ziel, irgendwann mal ein internationaler Behindertensportler zu sein. Man hat als Jugendlicher da so Bilder vor sich, wie man an den Paralympics mit dem Trikot der Schweizer Nationalmannschaft in die Arena einläuft. Die Vorstellung vom Empfang am Flughafen, wenn man – als Held gefeiert – wieder Heimischen Boden betritt. Die Autogramme die man geben kann, die Vorbildfunktion die einem zukommt, das sind tolle Gedanken. Aber der Ruhm im Sport ist sehr vergänglich. Die Helden von heute sind morgen schon vergessen.

Und was sind ein paar Goldmedaillen gegen das andere Ziel. Ich meine, ICP gilt als unheilbar. Was würde es für eine Welle nach sich ziehen, wenn ich die Mauer „Unheilbar“ niederreissen könnte. Dieser Gedanke war gerade zu Übermächtig. Das Risiko zu scheitern ist unendlich gross. „Wenn du das nicht versuchst, wirst du das vielleicht dein Leben lang bereuen. Du wärst ein verdammter Feigling“ sagte ich zu mir. „Du musst es versuchen, egal wie bitter, egal wie hart es wird. Du musst es tun, für dich und für die anderen ICP’ler!“ Sagte ich während mir die Tränen runterliefen.

An jenem Abend fällte ich eine Entscheidung meines Lebens. Ich nahm den Kampf mit meiner Behinderung auf. Und genau dieser Kampf ist der Grund, warum ich meine Geschichte in Blogform mache. Denn sie ist noch nicht Abgeschlossen. Heute weht die Schlachtfahne mehr denn je. Diese Geschichte hat erst letztens auf Sport of Hope begonnen.

Vefko – So macht es Spass

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Gestern war für mich ein langer Tag. Am Morgen aufgestanden, bloggte ich erst mal. Danach loggte ich mich bei unserem online Büro ein und machte erste Arbeiten. Vorwiegend drehte es sich um die Sponsoring Mappe. Dann meldete sich auch Marc wieder mal. Er hatte diese Woche etwas Motivationsprobleme.

Um diese zu beheben bin ich der absolut richtige und nach einem privaten Gespräch, war dann Marc plötzlich wieder bereit. Marc ist so ein Typ der entweder Vollgas gibt, oder er pausiert. Ein zwischendurch gibt es nicht. Und wenn der mal den Turbo zündet…

Doch bevor er überhaupt loslegen konnte, musste er seinen Computer neu aufsetzen, der hatte irgend ein Problem. Installieren ist ja nicht so eine grosse Sache, aber alles richtig Konfigurieren… das dauert. Vor allem bei einem Entwickler PC. Da sind SDK’s, lokale Testserver usw. Alles will installiert und konfiguriert sein.

Gegen Abend loggte ich mich erst mal aus dem Vefko Tool aus. Denn ich hatte ja einen Live Stream mit Steffen Prey und der zählt nicht zur Arbeitszeit. Es war unser ersten Stream und es klappte von Beginn weg super mit der Technik. Mir machte es unglaublich Spass, und der Stream wird in den nächsten zwei drei Tagen sicher auch auf meinem YouTube Channel zu finden sein. Es werden weitere Folgen von uns kommen.

Schon während dem Stream pingte mich Marc im WhatsApp an, und fragte, wann wir fertig seien. „Marc, es ist eigentlich Wochenende!“ dachte ich mir. Doch das ihn das herzlich wenig interessiert, weiss ich auch. Wir arbeiteten dann noch gemeinsam bis Mitternacht zusammen weiter. Es war wieder mal richtig Cool, Im online Büro war heute richtig was los und so macht es Spass. Ich ging dann mal Schlafen… Marc machte noch bis um 5:00 Uhr weiter. Ich hoffe mal, er hat nicht schon wieder den ganzen Quellcode umgepflügt. 😉

Sport of Hope – Von Lösungsimpulsen und kaputten Waden

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Erst mal, der Aufwärtstrend hält an. Ich bin so froh darüber. Gestern habe ich neue Schuhe bestellt. Die jetzigen sind auch schon wieder vier bis fünf Monate alt, und eigentlich überfällig. Nächste Woche kommen die neuen Schuhe hoffentlich.

Im Alltag brache ich weniger Konzentration um zu gehen. Dennoch muss ich nach wie vor immer auf einen Sturz gefasst sein. Denn der kann jeder Zeit kommen.

Gestern war ich im Training. Alles in allem nur 20min, aber es war gut. Ich machte Koordination. Das lief gar nicht mal so schlecht. Am Schluss arbeitete ich noch an einem neuen Problem. Also, das Problem ist nicht neu, es fällt jetzt mehr ins Gewicht.

Bei Spastikern ist nicht nur das Zeitlich präzise Anspannen ein Problem, sondern auch das Lösen. Wenn der Muskel mal angespannt ist, bleibt die Spannung lange erhalten. Die Lösungsimpulse kommen nicht rechtzeitig durch. Im Alltag so wie auch im Sport kann dieses Problem oft sehr einfach umschifft werden.

Der Gegenmuskel reisst dann einfach mit Gewalt den noch spannenden Muskel zurück. Das funktioniert vor allem dann gut, wenn der Gegenmuskel weniger spastisch und gut ansteuerbar ist. Dann gibt der spastische Muskel eigentlich nur eine Spannung. und die Steuerung läuft nur über den guten Gegenmuskel. Entspannt der gute Muskel, kann der Spastische Muskel eine Anziehbewegung machen. Spannt der gute Muskel wieder an, Wird der Spastische Muskel quasi zwangsläufig wieder gestreckt. Diese Technik funktioniert vor allem deswegen, weil Spastische Muskeln kaum sinnvoll trainierbar sind, und daher immer schwächer da stehen als nicht spastische gut trainierte Muskeln.

Auf diese Weise funktionierte mein Bewegungsmuster über 3 Jahrzehnte. Der Nachteil… es ist extrem ineffizient. Wenn ich die Spastischen Muskeln richtig einsetzten will, muss erst der Löseimpuls schnell genug kommen. Und das habe ich gestern begonnen zu trainieren.

Doch der eigentliche Challenge ist ja nicht das Training, sondern die Heimreise. Nach dem Training lief nichts mehr, und ich hatte zum Teil echt Mühe überhaupt noch zum Bahnhof zu kommen. Gestern war das anders. Es lief relativ gut. Nur einmal bin ich hingeflogen und das in Landquart auf dem Weg zum Bus. Nach dem ich dann zu Hause war, spürte ich allerdings dann die Waden. Ein gutes Zeichen. denn sie waren beim normalen Gehen viel mehr aktiv. Aber das ist ja nur ein Trainingsproblem und lässt sich leicht beheben.

Ach ja, und heute Abend um 18:30 ist noch der Live Stream von Steffen Grey und mir. Kommt doch vorbei, die Anmeldung ist kostenlos.

https://www.edudip-next.com/de/webinar/einzig-nicht-artig-der-talk-mit-raphael-bircher-und-steffen-prey/15326

Live Stream am Freitag Abend um 18:30 mit Steffen Prey und mir

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Inklusion ist in aller Munde. Es existieren viele theoretische Ansätze wie das funktionieren kann. Wir belichten es aus der Praxis. Zwei behinderte Menschen mit ICP die seit mehreren Jahrzehnten in der Gesellschaft leben, diskutieren miteinander, wie Inklusion umsetzbar ist.

Viele haben sich bis heute gefragt, was sich in der Gesellschaft ändern muss, dass Inklusion funktioniert. Wir wollen uns mal mit der anderen Seite auseinander setzen. Was müssen wir Behinderten tun, um in dieser Gesellschaft anzukommen?

Raphael war langjähriger Spitzensportler, machte ein Grossteil seiner Trainings unter Nichtbehinderten und hat heute mit Vefko.ch sein eigenes Projekt in der IT Welt am Start.

Steffen ist Journalist und IT Supporter. Arbeitete lange Zeit als Moderator in Radios und ist heute Selbständig.

Wir beide haben ICP als Behinderung. Raphael ist Fussgänger und Steffen ist Rollstuhlfahrer.

Der Eintritt ist kostenlos. Anmelden unter dem untenstehenden Link.

https://www.edudip-next.com/de/webinar/einzig-nicht-artig-der-talk-mit-raphael-bircher-und-steffen-prey/15326

Wir freuen uns auf zahlreiche Besucher.


Sport of Hope – Ich mache mich auf den Weg

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„Comme on Wade, drücken, ja gut, NEIN, das war falsch. Ja komm wieder, brauchst nicht blöd tun, komm du kannst das, ja genau!“ Ich bin gerade im Kraftraum meines Leichtathletikclubs an einer Sprossenwand und rede zu meinen Muskeln. Nach nur 15 Minuten ist das Training auch schon fertig, ich habe den Koordinations Impuls gesetzt.

Rund um mich geht es hart zu, Ich bin umzingelt von Vollblut Sportler die knallhart trainieren. Nachwuchshoffnungen, Schweizermeister und auch Internationale Athleten. Alle haben sie ein Ziel vor Augen und sind bereit, alles dafür zu geben. Sie trainieren sechs Tage die Woche, meist über zwei Stunden am Tag.

Doch eines der ambitioniertesten Ziele habe vermutlich ich. Ich beisse mir schon fast zwei Jahr zehnte die Zähne daran aus. Auch wenn es als unmöglich gilt, bin ich nicht bereit, dieses Ziel aufzugeben. Viele bewundern mich für diese Beharrlichkeit, ja für einige Spitzensportler bin ich sogar ein Vorbild was Durchhalten anbelangt.

Ich werde daher immer wieder Angespornt. Die Leute führen mir immer wieder vor Augen, wie wichtig meine Mission ist. Auf dem Wettkampfsplatz komme ich meist nicht mal zu der Anmeldung ohne dass ich von drei vier Leuten begrüsst werde. Ich bin verdammt froh um dieses Umfeld, denn sonst hätte ich vermutlich schon längst aufgegeben.

Mein Zeil ist: Normal laufen. Ich will möglichst griffige Trainingsmethoden für die ICP entwickeln. Momentan fasse ich das Ziel in sechs Jahren ins Auge, aber wenn es länger braucht, dann ist es halt so. Für alle die sich schon immer gefragt haben, weshalb ich kein Buch schreibe. Die „Sport of Hope“ Story ist der Teil der für das Buch fehlt. Das Buch wäre nicht komplett ohne diese Geschichte.

Eigentlich wollte ich erst den Stützradkrimi und dann die Krebsstory schreiben bevor ich diese Geschichte hier starte. Doch ich glaube jetzt ist der Zeitpunkt diese Geschichte zu starten. Ich lade Euch ein., live dabei zu sein, wie ich meiner Behinderung Zentimeter um Zentimeter abringe. Danke schon jetzt für jeden einzelnen Hopp Ruf und alle motivierenden Worte. Natürlich auch danke fürs lesen.

Der kleine Funke Hoffnung

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Dieser Blog war so gar nicht geplant, aber ich glaube es geht aufwärts mit dem Laufen. Zumindest waren die letzten zwei Tage etwas besser. Ich kann euch gar nicht sagen, was das mir bedeutet. Es ist immer noch hart, doch es gibt wieder Hoffnung. Danke für alle die mich unterstützen!

Netzwerk der vermeintlichen Verlierer wächst!

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Findet ihr auch, dass es viel zu viele negative News auf dieser Welt gibt? Deswegen mag ich „Steve Hartman – On the road.“ In diesen Beiträgen bringt der Amerikanische Fernsehsender CBS jeweils immer am Freitag ein Bericht über etwas das gut läuft in dieser Welt. Ja, die Sendung ist sehr amerikanisch, doch es tut einfach gut, zu sehen, dass die Welt nicht so trist ist, wie sie in den Medien oft dargestellt wird.

Die Folgen sind teilweise sehr berührend da sie oft zeigen wie Menschen positiv mit ihrem Schicksal umgehen und damit viel erreichen. Oder es sind Karma Stories, wo Menschen gutes tun und schlussendlich in einer Krisensituation viel mehr zurück bekommen als sie je geben konnten. Alle die Englisch können, empfehle ich die Reihe „Steve Hartman – on the road“ zu Gemüte zu führen.

Eigentlich wollte ich in meinem Blog eine Serie machen, die „on the Road“ kopiert. Ich wollte in dieser Serie fremde Beispiele aus der Schweiz bringen. Ich hätte es „Raphael Bircher – aus dem Zug“ genannt. Doch ich bin kein Journalist und will auch keinen werden. Journalisten sind auf der Zuschauerbank, und ich hasse es, Zuschauer zu sein.

Deswegen fokussierte ich mich auf mein Vefko Projekt. Vor drei Wochen hätte ich noch gesagt, dass aus dem Projekt wohl nichts mehr wird. Nach etlichen Versuchen Leute zu motivieren, sich mal aus ihrem Loch zu kämpfen, hatte ich schon fast aufgegeben. Ich glaubte halt einfach, dass die meisten Leute selbst dann nicht aktiv werden, wenn man ihnen eine Hand reicht.

Oh man, wie falsch war ich mit dieser Einschätzung. Keine Ahnung was gerade passiert, aber seit drei Wochen kommen all die vermeintlichen Verlierer aus dem Boden gekrochen. Und alle wollen sie eins, Teil der Vefko sein. Dabei bieten wir absolut nichts Materielles. Wir sind momentan noch nicht mal in der Lage die CHF 5.– Home Office Spesen für 8h Arbeit zu vergüten. Wir haben in den letzten drei Wochen drei Leute hinzu gewonnen.

Und ich sag Euch eins, das erleben zu dürfen ist schöner als „On the road“ schauen. Denn es ist nicht irgend eine Geschichte die man auf YouTube ansieht. Es ist ein Teil meiner Geschichte. Und das macht diese so speziell.

Raphael bircher – mal nicht aus dem Zug – aus Malans, Schweiz

Wieder mal einen Blog aus dem Zug

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Ich bin wieder mal unterwegs ins Training nach Zürich, und dachte, ich nutze mal die Zeit um einen Blog zu verfassen. Ich bin heute schon seit 5:00 Uhr Morgens am arbeiten, und so dachte ich, kann ich mir schon mal eine kleine Auszeit für den Blog gönnen. Ich sitze hier im Business Abteil der 1. Klasse der SBB. Seit einer Woche bin ich jetzt für ein Jahr Erst Klass Fahrer in der Schweiz.

Bua, der Luxus werden jetzt einige sagen. Ja, es ist angenehmer als in der zweiten Klasse, das ist aber nur ein schöner Nebeneffekt. Bei mir ist der Zug gleichzeitig das Büro. Die Strategie, die Reisezeit gleichzeitig als Arbeitszeit zu nutzen wird in der Schweiz schon von vielen Firmen praktiziert. Auch für die Vefko strebe ich das an. Doch bis wir 1. Klass GA’s zahlen können, dauert das noch ne Weile.

Aktuell ist es ja noch ungewiss was aus der Vefko wird. Entwickelt es sich zu dem, was ich mir wünsche? Zu der Organisation mit der modernen flachen Struktur in der jeder eine gute Idee einbringen kann. Zu dem Arbeitsplatz wo Arbeiten Spass macht? Wird es auch finanziell ein Erfolg? Wird es uns auch gelingen, Menschen mit Beeinträchtigungen in den ersten Arbeitsmarkt zu integrieren?

All diese Fragen werden in ein paar Jahren beantwortet. Vielleicht ist das Projekt dann Geschichte, oder wir denken mit einem Schmunzeln auf die Zeit hier zurück, als fünf etwas verrückte den Anfang wagten. Ich bin auf jeden Fall bereit, alles zu geben.

Und nun fährt der Zug auch schon in Zürich ein, und ich tausche meine Rolle als Business Mann für kurze Zeit mit meiner alten Rolle als Sportler.

Einfahrt Zürich aus dem Zugfenster

Sport – Die Probleme halten an und ich halte durch

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Ich denke, es ist wieder mal an der Zeit ein kleines Update über meine sportlichen Aktivitäten zu geben. Die Kurzfassung: Es geht noch nicht besser. Ich muss sagen, dass ich mich momentan überwinden muss, überhaupt ins Training zu gehen. Ich fühle mich manchmal auch echt etwas fehl am Platz im Kraftraum. Rund um mich herum foltern sich alle, und ich mach fast nichts, nur ein bisschen Koordination.

Der wahre Kraftakt ist die An- und Rückreise. Denn die Koordinationsprobleme beeinträchtigen vor allem den Alltag. Im Training, wenn ich warm bin, geht es eigentlich. Da schlagen die Koordinationsprobleme nicht so krass zu Buche.

Der Alltag ist nach wie vor stark beeinträchtigt. Zwar brauchte ich in letzter Zeit keine Hilfe mehr zum Einkaufen, aber jeder Fussmarsch ist ein Konzentrationsakt. Es fällt mir auch auf, dass es wie zwei Gänge gibt, einer der funktioniert, und einer der nicht funktioniert. Leider habe ich keine Kontrolle welcher Gang gerade eingelegt wird, und der Körper kann während des Laufens einfach wechseln. Deswegen muss ich immer auf ein sehr schnelles Abfangmanöver vorbereitet sein. Wobei ich das Gefühl habe, dass die funktionierende Gangart nur die alte ist, die ich natürlich nicht anstrebe.

Ich gebe zu, Spass macht das Training im Moment überhaupt nicht. Ich muss mich für jedes Training überwinden. Dennoch halte ich durch, denn es geht nicht um eine Medaille, es geht um mehr! Wenn es tatsächlich möglich sein sollte, ganz tief sitzende Bewegungsmuster grundsätzlich zu ändern, gibt das ganz neue therapeutische Möglichkeiten bei ICP. Dafür ist es mir Wert zu leiden. Ich habe noch einen langen Atem!